“星星的孩子”，愿你不孤独

　　——关于我市孤独症儿童康复现状调查和思考

　　4月2日是“世界孤独症关注日”。孤独症儿童被称为“星星的孩子”，他们不善与人沟通，生活在自己的小小世界里，就像星星一样，在属于他们的“夜空”中独自闪烁。孤独症为近年来新发现的一种神经系统发育障碍疾病，主要表现为社会交往障碍、兴趣狭隘、刻板重复行为以及感官异常。孤独症儿童家庭成员经受长期的沉重负担与精神煎熬。

　　孤独症家庭的困境

　　在我市，目前有300例左右的孤独症儿童，近年来每年均有上升趋势。

　　家住我市某小区的孤独症患者王雪（化名）今年5周岁，从2周岁开始不喜欢与人接触，不敢对视别人的眼睛。父母查出女儿患孤独症后，连续3年康复支出超45万元，原本普通的家庭陷入黑暗的泥潭。

　　市残联党组书记、理事长邵巧说，从医学角度来看，孤独症儿童康复的最佳时间段为1-16周岁，未满7周岁的孤独症儿童每年可报销3万元的康复费用，及可享受500元/月的慈善补助。超过7周岁后，仅可享受500元/月的康复补助。有的孤独症儿童7周岁后，由于经济困难、家庭不和睦、个体障碍程度导致家长失去信心，约有80%的孤独症儿童家庭选择放弃康复，导致前功尽弃。

　　如果说需要坚持长期康复是第一道难题，那么，怎样融入学校就是孤独症儿童家长面临的又一困境。市残联康复科负责人吕宏星接触过许多相关家长，有一位家长在他办公室连续哭泣2小时，倾诉孩子无法融入正常学习的无奈。吕宏星说，有的孤独症儿童对课堂秩序造成干扰，有的家长认为他们是 “奇怪的孩子”“不好管理的孩子”，家委会出面要求拒绝孤独症学生同班就读。近年来，有关孤独症儿童就学难的信访事项屡有发生，不利于维护社会稳定。

　　我市近三年残疾和孤独症儿童康复补助情况

　　人大政协的关注和呼吁

　　去年9月20日，市人大常委会选择孤独症儿童康复这一小切口、针对特定领域的视察，是近年来全新的探索。金华市人大代表吕月眉一直非常关心、热心孤独症儿童康复，她到市妇幼保健院儿童康复中心、肯纳社会工作发展中心调研后，提出了许多合理化建议。如建议早发现、早诊断、早干预，将婴幼儿孤独症筛查列入儿童保健项目中并实行免费，通过多维度的宣传提高婴幼儿家长对孤独症筛查的意识。建议根据孤独症康复时间较为漫长的特点，通过财政支持、慈善救助、社会捐款等多方筹集资金，建立孤独症康复儿童救助基金,将目前康复补助政策范围从1-7周岁扩大至1-18周岁，确保实现康复效果最大化。吕月眉还走访孤独症儿童家庭，帮助家长走出阴影，提高和巩固康复效果。

　　市人大常委会向市政府提交了《关于我市孤独症和残疾儿童康复工作视察意见》，主要包括落实全面筛查、推进信息共享，强化扶持保障、提高康复质量，推进融合教育、完善评估机制，加强宣传引导、增强社会协同。市人大社会建设工委负责人说，今年省人大、金华市人大将“加强残疾人权益保障”作为重点监督内容，促进医疗康复、教育康复有机整合，推动我市孤独症儿童康复迈上新台阶。

　　3月12日，市政协开展孤独症群体关心关爱工作走访调研，详细了解孤独症儿童康复补助、筛查体系、就学就业等方面工作。市政协呼吁相关部门要聚焦康复能力建设、康复力量融合、康复补助政策等方面，深入走访调研，学习借鉴周边县市先进经验做法，进一步健全完善我市孤独症儿童关爱服务体系和保障政策，帮助孤独症儿童更好地融入社会生活。

　　提升康复整体水平的思考

　　孤独症儿童康复主要有医疗康复和教育康复。我市医疗康复主要在市妇幼保健院进行，该院院长李丽菁说，为提升康复水平，医院派出医生到广州中山三院学习，还聘请了4名康复教师。市妇幼保健院将在新大楼开辟孤独症儿童康复区和陪护区。我市教育康复主要集中在肯纳社会工作发展中心，负责人吴小娇说，她儿子曾患孤独症，经过多年努力现已康复。“自己淋过雨，为他人撑把伞”是她的初衷，自成立以来，她已累计服务数百名孤独症儿童，使他们在认知理解、语言表达、规则知晓、注意力等方面有了显著提高。

　　从医保角度来看，我市已将儿童孤独症纳入门诊特殊病保障范围，将行为观察和治疗等8个孤独症康复项目纳入儿童孤独症特病目录，加强孤独症儿童早期发现和医疗康复救助，孤独症门诊治疗享受住院医疗保障水平。

　　对于康复专业人才引进和培育，市人社局负责人表示，加大对特殊教育行业事业单位人才招聘的支持力度，逐步畅通康复机构从业人员的晋升渠道。加大对从事孤独症教育服务人员的待遇倾斜力度，在绩效分配、进修学习等方面给予政策倾斜，探索委培方式培养教育康复人才。

　　针对孤独症儿童融入正常学习的难题，市教育局相关负责人表示尽最大努力满足其就学需求。鼓励和支持普通幼儿园接收孤独症儿童就近、就便随班就读。完善孤独症儿童入学评估机制，评估后具有接受普通教育能力的孤独症儿童随班就读，暂不具备接受普通教育能力的，采取普通学校特教班、特殊教育学校就读或送教上门等安置形式。

　　在4月2日“世界孤独症关注日”来临之际，市残联组织开展专题活动，提高公众对孤独症的认知，减少歧视，推动全社会理解、关心、帮助他们。鼓励和支持孤独症儿童家属卸下思想包袱，以积极心态面对现实，努力学习孤独症相关知识和家庭干预方法，提高家庭康复水平。同时增强全社会对孤独症儿童行为的理解、接纳、包容、关爱，让“星星的孩子”不孤独。

　　通讯员 赵开浪