今天是第15个世界自闭症关注日
让我们一起呵护“来自星星的孩子”
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今天是第15个世界自闭症关注日
让我们一起呵护“来自星星的孩子”
在我们身边,有这样一群孩子:他们不爱说话,不爱与人交流。有人说,他们像天上的星星一样,遥远又孤独,在自己的世界里独自闪烁,他们就是自闭症儿童,也被称为“来自星星的孩子”……4月2日是第15个世界自闭症关注日。这一天,让我们一起走近他们,一起呵护这群“来自星星的孩子”。
“十城联动 十大暖‘星’”活动线上主题发布会现场
顺风车司机开展“爱心接力”
永康农商行向肯纳中心贷款授信100万元
帮助自闭症家庭售卖农产品
从认识到关注
一场直播让更多
人了解这个群体
“自闭症也叫孤独症。自闭症儿童被称为‘来自星星的孩子’,主要原因是他们表现出行为刻板、孤独离群、言语障碍、社交障碍等症状,自闭症程度不同,表现出的症状也不尽相同。”“市、县两级残联作为残疾儿童康复救助职能部门,希望社会以‘世界自闭症关注日’为契机,在全市范围内开展关爱自闭症儿童主题活动,让更多人认识和关注这个群体。”3月25日下午,“十城联动 十大暖‘星’”活动线上主题发布会在市融媒体中心举行。发布会上,有关自闭症问题的访谈涉及知识科普、活动介绍和政策讲解等方面,让观众全面认识自闭症群体。
据了解,“十城联动 十大暖‘星’”活动是由金华市残联主办,我市残联承办,各县(市、区)残联联动开展。自3月份筹备以来,金华各县(市、区)残联持续开展暖“星”公益活动,发动社会各界关注关爱自闭症儿童,扎实解决自闭症儿童家庭部分实际困难,活动将持续到4月底。
“我们在工作中发现,一些家长对自闭症认识不够,或者存在讳疾忌医的情况,没有及时到专业医疗机构治疗,也没有主动申请康复救助。”金华市残联党组成员、副理事长周志强在访谈中表示。为引导全社会共同关注自闭症儿童,金华市残联将开展一系列宣传教育活动,营造关心关爱自闭症儿童的浓厚社会氛围。
发布会上,市残联还与永康农商行签订了合作框架协议,该行将在康复贷、关爱基金捐赠等方面为自闭症家庭开启绿色通道。会后,各县(市、区)残联相继开展观影暖“星”、摄像暖“星”、春游暖“星”等丰富多彩的十大暖“星”行动。我市残联则组织为自闭症家庭销售农产品、联合盲人协会开展免费按摩服务、提供心理疏导服务等,营造了关注关爱自闭症儿童的浓厚氛围。事实上,我市社会组织和爱心群体对自闭症儿童的关注和呵护早已有之。
从理解到支持 我市自闭症工作取得长足发展
2021年4月2日,也就是去年的今天,我市举办了首届关爱自闭症儿童公益论坛。各相关单位代表、志愿者以及自闭症儿童亲属等近300人参加了该活动,这也是我市首次以大型公益活动的形式,开展关爱自闭症儿童的活动。至此,越来越多人对“来自星星的孩子”有了新的认识,有更多人加入到了关爱自闭症群体的活动中来。
“从去年12月开始,每次带孩子去做康复都会有爱心司机接送,让我们的康复路温暖又充满希望。”王金美(化名)是一名自闭症儿童的家长,她口中的“爱心司机”实际上就是市爱心顺风车协会的会员们。
2021年11月30日,一场名为“暖‘星’行动”的活动在永康市肯纳社会工作发展中心(以下简称“肯纳中心”)正式启动。活动旨在减轻自闭症家庭的负担,进一步提升他们出行的安全性,为“来自星星的孩子”康复之路提供免费接送服务。与王金美一样,我市其他5名自闭症儿童都享受到了爱心顺风车的便利。爱心顺风车团队累计为自闭症儿童接送600人次,而这一切正得益于社会对自闭症儿童的理解与支持。
爱心顺风车活动的开展,实际上是我市积极改善自闭症群体康复条件的一个缩影。去年9月,我市还成立了全国首个县级孤独症人士及亲友协会,为自闭症群体发声、维权和交流提供了更好的平台。
与此同时,市残联积极推进残疾儿童定点康复机构规范化提升建设工作,积极培育社会力量,全力建设孤独症儿童康复机构,提升残疾儿童康复水平。目前,肯纳中心已成为金华市唯一一家专门康复孤独症儿童的定点服务机构,在训儿童达到59人。
日趋完善和规范康复平台的同时,我市的补贴保障机制也不断健全,为孤独症群体康复做好兜底保障。目前,我市创新建立机构代办机制,避免办事人员“往返跑”“多次跑”,确保符合条件人员应享尽享,应补尽补。自2010年我市开始发放该补助起,全市已有130人次受益,补助总额210.16万元。
从关爱到呵护 呼吁社会各界联合开展多项帮扶
在各方的积极努力下,今年3月,省残联等六部门联合出台文件,把0-6周岁自闭症儿童每人每年康复补贴由2.4万元提高到3万元,困难家庭自闭症儿童康复生活补贴从每人每年6000元提高到8000元,同时把7-18周岁困难家庭自闭症儿童少年列入康复救助对象,大大减轻了自闭症儿童家庭的负担。我市自闭症儿童只要持永康户籍和三乙以上医院副主任医师级别以上诊断证明,并在定点机构进行康复训练,即可享受相应的康复补贴。
一年多来,我市的自闭症群体得到了越来越多的关注,也得到了很多爱心人士的理解和支持。但是,仍有一部分自闭症儿童家庭面临着不少困难。
“尽管自闭症儿童享有康复补助,但一年动辄几万元的康复费用依然让不少家庭不堪重负。”肯纳中心负责人吴小娇说,为了让更多“来自星星的孩子”在黄金干预期内接受正规的康复训练,市残联、市孤协积极对接永康农商行,成功为肯纳中心争取到贷款授信100万元,专用于我市范围内需要治疗、康复的自闭症儿童及家庭,且贷款产生的利息全部由肯纳中心承担,极大减轻了自闭症家庭经济压力。
吴小娇是一名自闭症康复行业的从业者,也是一名自闭症儿童的母亲。她认为,由于自闭症群体存在多重障碍,个性化需求也相对较多。“下一步,我们还想成立专门的自闭症群体法律援助团队,为更多自闭症群体争取合法权益,也呼吁更多人来关心关爱‘来自星星的孩子’。”吴小娇表示,随着社会力量不断参与、平台不断完善和补贴政策举措不断加强,我市越来越多的自闭症儿童可以接受正规的康复训练,实现了真正的“学有所教”。
据了解,下一步,市残联还将联合市卫健局、市教育局、市科协到镇(街道、区)开展自闭症科普轮回培训,持续开展自闭症关爱科普系列活动,不断营造全社会关心关爱自闭症群体的氛围。
融媒记者 胡锦
为自闭症儿童家长提供心理疏导